Heléne känner sig sviken av vården och berättar om sin omtumlande tid med sjukvården efter att hon blivit diagnostiserad bältros efter att blåsor uppstått på ena örat.
(Ett nytt fönster öppnas)
Huggande smärtor i huvudet
I november 2015 fick jag plötsligt huggande smärtor i huvudet och ETT hugg inne örat. Smärtan fortsatte, och jag var inte klok nog att besöka läkare utan väntade en hel vecka med att gå till doktor. Allt medan jag blev mer o mer ostadig och tappade styrsel o kraft i kroppen. Till slut åkte jag in o fick först kortisonsalva för örat. Jag blev ännu mer ostadig och åkte in akut. Då såg de blåsor på ytterörat. Dessa pulperades och en bältros konstaterades.
Smärtlindrande läkemedel för bältros
På återbesöket ett par dagar senare stötte jag på en ung student som inte ville lägga in mig… trots att jag förutom stor ostadighet o smärtor inte var i så god form för jag hade precis också fått en Ramsay Hunt (ansiktsförlamning). Dessutom ville jag svimma och kräktes medans läkaren envist skulle föröka förklara för mig hur många tabletter jag skulle ta osv. Inskrivning skedde ett par dagar senare då det var katastrof med allt.
Kunde inte äta
Jag fick virushämmande medel i form av dropp. Jag kunde inte äta… hade förstoppning o kräktes. Fick njursvikt för jag inte tålde medicinen och kunde inte sova på sjukhuset. För att göra en lång historia kort så fick jag stanna kvar på sjukhuset i ca 1 månad. Därefter rullator, käpp och sjukgymnastik.
Till saken hör att jag fick ”oförklarliga” skov både på sjukhuset o hemma. Tappade styrsel i nacken, ben, armar, mimik osv. Detta har överläkaren inte kunnat förklara för mig. Det var så illa så att jag inte ens kunde sitta i en rullstol pga. spasmer och kraftlöshet. Har kämpat på och försökt hålla mitt humör uppe och gett mig sjutton på att ingen sjukdom ska få ta över mitt liv. Har gjort allt jag kan… ätit bra, försökt sova bra… träna balans, styrka o kondition om det gått. Men vissa perioder har jag inte kunnat hålla mig på fötterna utan ramlat efter att överkroppen krängt som ett S då jag gått omkring.
Ett år efter utskrivning
Nu har det gått över 1 år sedan jag blev utskriven. Jag har upplevt en vård som inte har en förmåga att förklara för mig riktigt. Mitt immunförsvar är i botten dåligt, då jag både har Alfa 1 antitrypsinbrist och ett immunoglobinvärde som ständigt är lågt. Ansvarig läkare har lovat mig akut provtagning om jag får återkommande svåra blåsor i min mun… ett löfte hon sedan förnekat. Hon har skrivit olika saker och beskyllt mig för att inte VILJA ta den sista Lumbalpunktionen när det var hon som sa att hon inte tyckte vi skulle ta den sista. Var med i en studie, eftersom jag fick sådana problem med huvudet förra gången.
Stora problem med trötthet
I dagsläget har jag fortfarande stora problem med trötthet, svår huvudvärk, kraftbortfall o känsla av förlamning i kroppen. Tränar då jag orkar och känner påtagligt av hjärntrötthet. Har äntligen fått till en ny MR hjärn-scanning, men utan kontrast vilket jag inte går med på då jag anser att innan en remiss till neurolog skrivs så måste alla eventualiteter tas hänsyn till.
Jag har också fått nya symtom efter sommaren och mår förfärligt. Just nu känns det som huvudet ska sprängas. Det bränner o svider i huvudet o kryper i huvud o ryggrad. Jag har också ryckningar i ansiktet som jag inte haft tidigare. Till saken hör att det aldrig togs något borreliaprov i ryggmärgsvätskan vid inläggning.
Får inte en riktig medicinsk genomgång
Jag känner mig helt förtvivlad att jag inte kan få en riktig medicinsk genomgång: T.ex nuy Lumbalpunktion… ryggmärgs MR… relevant MR hjärn-scanning med kontrast…. titta på blodådrorna i skallen. Att ”sälja” in sig själv och slåss för att få ett värdigt liv är skitjobbigt. Även om jag inte är en kvinna som ger upp så lätt o har en förmåga att kämpa och sträva framåt så finns tendensen att ge mig diagnosen ”funktionell störning”… med andra ord att mina symtom inte har någon organisk anledning utan framkallas av t.ex stress. Denna diagnos ställs utan att de utesluter allt annat.
Jag är förtvivlad då min allmänläkare lyssnar med stora öron på en Infektionsläkare som jag känner bara vill bli av med mig o alla de frågor jag har. Jag har fått ta tag i kontakt med sjukgymnastik, logoped osv själv. Jag har t.ex blivit remitterad till psykakuten för bedömning… Resultatet blev att de undrade vad jag gjorde där… alltså jag behövde inte deras vård. Detta var efter att jag akut var tvungen att åka in då hela min kropp var ostyrig o lealös.
Jag hade kramper i 5 min och kunde inte prata alls i 3 min. Jag har också tappat minnet i 45 min och visste inte vilken årstid det är. Vid tillfället kunde jag inte styra min tungas mimik eller kropp. Fick stora kramper o spasmer. En väninna var med mig och hon blev helt chockad hur vården behandlade mig.
Min historia slutar såklart inte här. Jag kämpar på och försöker hålla lugnet då det är som värst. Det värsta är att symtomen blir inte bättre Tvärtom… För tillfället släpar mitt ena ben vid gång och jag känner mig ”belamrad” i hela kroppen och orkeslös och huvudet…… ajajajaj…
Sjukdomen bältros …trodde ALDRIG att det kunde framkalla ett sådan helvete rent ut sagt! Och att vården och läkare beter sig illa gör inte saken bättre.
Kommentarer